A história de Jairo e Gabriel, os irmãos que comoveram o país, evidencia o potencial do canabidiol no tratamento da epilepsia refratária

Quando Jairo e Gabriel apareceram pela primeira vez no aplicativo de busca ativa do sistema nacional de adoção, o que se via era apenas uma fotografia e poucas linhas de descrição: dois irmãos pequenos, com deficiências físicas e mentais.

O que não se dizia ali — mas que transformaria suas vidas — é que eles haviam nascido siameses, unidos pela base da coluna vertebral, e ainda viviam internados, em estado delicado, à espera de uma cirurgia de separação.

A complexidade do caso e a ausência de previsão de alta não impediram que Estela Maris, mãe e dona de casa, e sua parceira, Patrícia Maldonado, técnica em segurança do trabalho, se apaixonassem por eles imediatamente e decidissem iniciar o processo de adoção.

Risco não impediu adoção

Pouco depois de manifestarem interesse, o casal recebeu mais informações da equipe social do hospital: os gêmeos ainda não tinham autorização judicial para contato com possíveis adotantes, e a separação cirúrgica era considerada de altíssimo risco.

Mesmo assim, as futuras mães decidiram seguir em frente. “Foi amor à primeira vista”, resume Estela. A cirurgia acabou sendo antecipada por motivos médicos urgentes. Gabriel, um dos irmãos, passou a apresentar crises epilépticas graves, de difícil controle, que colocavam em risco sua saúde e a do irmão.

A separação foi bem-sucedida, mas Gabriel saiu do procedimento com sequelas neurológicas importantes. Desde então, ele passou a conviver com um quadro de epilepsia refratária e espasticidade muscular — desafios que, mais tarde, levariam a família a buscar alternativas no tratamento com Cannabis medicinal.

Sequelas neurológicas e epilepsia refratária

Após a cirurgia, Gabriel passou a conviver com um quadro neurológico severo. Quando as mães finalmente puderam conhecê-los pessoalmente, ele já estava em tratamento hospitalar para Síndrome de West, uma forma grave de epilepsia infantil. As crises persistiam, acompanhadas de espasticidade intensa, rigidez muscular e sinais claros de dor.

Segundo o neurologista Flávio Alves (CRM-SP 117104), responsável pelo acompanhamento médico de Gabriel, o menino apresenta hoje um quadro de encefalopatia crônica não evolutiva.

“Durante todo o processo de separação, houve uma instabilidade muito grande para o organismo dele. Longos períodos de entubação e baixa oxigenação cerebral podem gerar lesão neurológica. Essa lesão altera a estrutura do cérebro e, na maioria dos casos, evolui para epilepsia”, explica.

Além das crises, o quadro envolve atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras e cognitivas importantes.

Mesmo com o uso contínuo de múltiplas medicações, as crises persistiam. Gabriel mantinha o corpo frequentemente enrijecido, demonstrava constantes sinais de dor e não apresentava respostas sociais. A gravidade e a resistência do quadro clínico acabaram por levar a família a buscar terapias complementares — entre elas, o uso da Cannabis medicinal.

A decisão pelo canabidiol

Com o avanço das crises epilépticas e a persistência dos sinais de dor e rigidez muscular, a família de Gabriel passou a buscar alternativas que pudessem oferecer mais conforto e qualidade de vida ao menino.

Foi nesse contexto que o canabidiol (CBD) surgiu como uma possibilidade terapêutica concreta. “Lemos estudos e vimos matérias nas redes sociais falando sobre os benefícios do canabidiol”, conta Estela.

A partir dessas descobertas, decidiram buscar ajuda. Encontraram apoio em Liane Pereira, da Revivid Brasil, que orientou o casal durante todo o processo de solicitação da autorização junto à Anvisa e as conectou a um médico prescritor especializado. Isso foi fundamental, já que os profissionais do hospital onde Gabriel era atendido inicialmente não prescreviam Cannabis medicinal.

Com a receita em mãos e a autorização concedida, a família adquiriu os primeiros frascos por conta própria e iniciou o tratamento de Gabriel — um passo que marcaria uma virada importante no controle das crises e na qualidade de vida do menino.

O neurologista Flávio Alves, que assumiu o acompanhamento clínico de Gabriel, explica: “A Cannabis foi pensada a partir do momento que as medicações tradicionais não estavam dando conta do controle das crises epilépticas”. Para ele, o uso do canabidiol em casos de epilepsia refratária tem respaldo científico e clínico, e representa uma possibilidade real de melhora quando outros recursos falham.

Ajustes, segurança e resposta clínica

O tratamento começou com canabidiol isolado, mas a necessidade de doses cada vez mais altas levou a equipe médica a optar por um produto full spectrum — rico em CBD e com até 0,3% de THC.
“Essa combinação melhora a efetividade do tratamento, permitindo doses menores e respostas mais consistentes”, explica Flávio Alves.

Os ajustes de dose foram feitos de forma gradual, com acompanhamento semanal, quinzenal ou mensal, conforme a resposta clínica. A segurança também foi prioridade: exames de sangue e monitoramento das enzimas hepáticas passaram a fazer parte da rotina.

Os primeiros sinais de melhora surgiram rapidamente. “Já no primeiro mês observamos diminuição das crises e melhora significativa na qualidade de vida. O canabidiol ajudou no sono, na dor, no relaxamento muscular e, progressivamente, no controle das epilepsias”, relata o neurologista.

Qualidade de vida que transforma a rotina

Para Estela, os ganhos foram evidentes e profundamente emocionantes. Antes do CBD, Gabriel vivia rígido, com gemidos frequentes de dor. Hoje, a espasticidade diminuiu de forma significativa, e as crises epilépticas se tornaram mais leves e raras, restritas a manifestações oculares.

“Ele não geme mais de dor. Depois do canabidiol, começou a sorrir pela primeira vez. Foi algo que emocionou toda a família”, conta a mãe.

Além disso, Gabriel passou a tolerar posições que antes eram impossíveis devido à rigidez muscular, ampliando suas possibilidades terapêuticas e de conforto.

Atualmente, Gabriel recebe atendimento em regime de home care, conquistado por via judicial. Em casa, realiza fisioterapia, fonoaudiologia e conta com acompanhamento de enfermagem. Procedimentos mais complexos, como a troca da cânula da traqueostomia e exames especializados, continuam sendo feitos no hospital.

Olhar para o futuro

Conscientes das limitações impostas pelo quadro neurológico, as mães mantêm uma visão realista, mas cheia de esperança. Elas relatam com emoção os progressos que o filho vem apresentando nos últimos meses.

“Os médicos diziam que ele nunca comeria pela boca e nem teria reações sociais. Hoje, ele já iniciou a alimentação via oral e reage quando falamos com ele, reconhece vozes e sorri”, relata Maris.

Cada pequena conquista é resultado de múltiplas batalhas — médicas, jurídicas e emocionais. A trajetória de Gabriel evidencia não apenas os desafios enfrentados por crianças com epilepsia refratária, mas também o potencial da Cannabis medicinal como ferramenta terapêutica quando outras opções falham.

Mais do que um caso clínico, a história de Jairo e Gabriel é um retrato de amor, ciência e cuidado.Um exemplo de como o afeto, aliado ao conhecimento e ao acesso ao tratamento adequado, pode transformar profundamente a vida de quem enfrenta os cenários mais desafiadores.

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