Elas deixaram carreiras, enfrentaram o Estado e transformaram a luta por seus filhos em um movimento nacional pelo acesso à Cannabis medicinal

No mês em que se celebra o amor, a força e o cuidado maternos, é preciso dar voz a um grupo de mulheres que vive essa experiência de forma intensamente transformadora: as mães atípicas.

Elas não apenas cuidam de filhos com condições raras e complexas, mas também enfrentam o peso de um sistema de saúde que muitas vezes falha em oferecer alternativas eficazes.

No Brasil, foram essas mães — incansáveis, determinadas, e exaustas — que abriram caminho para o uso da Cannabis medicinal, desbravando um território de estigmas, burocracias e resistência institucional.

Esta reportagem traz à tona as histórias de Sabrina e Liane, duas mães que ajudaram a tornar a Cannabis uma alternativa real de tratamento no Brasil.

Sabrina: “Fui obrigada a recomeçar minha vida do zero”

Sabrina se formou, abriu um escritório de exportação e planejava uma carreira estável. Mas tudo mudou aos 15 dias de vida da filha Natália, quando surgiram os primeiros sinais de uma epilepsia de difícil controle.

Logo vieram as internações, o diagnóstico de uma síndrome genética rara (CDKL5), e a necessidade de abandonar a profissão para se dedicar integralmente aos cuidados da filha. “Aos 15 dias, a Natália foi tirada do meu colo direto para o hospital. A partir dali, tudo o que eu conhecia como rotina deixou de existir.”

A família enfrentou quatro anos de crises convulsivas ininterruptas. Nenhuma medicação convencional teve efeito. Foi só após conhecer outras famílias no exterior e conseguir acesso ao canabidiol (CBD) — com enorme dificuldade logística e legal — que a situação começou a mudar. A melhora da filha foi quase imediata.

 

Renascimento pela Cannabis

“Ela passou a dormir melhor, comer melhor, e com três meses de tratamento zeramos as convulsões. Ver o primeiro sorriso da Natália me deu força para seguir. A Cannabis trouxe qualidade de vida para ela — e também para nós, enquanto família.”

Mas Sabrina também adoeceu. Após anos de estresse e sobrecarga, desenvolveu uma doença inflamatória intestinal grave, que evoluiu para Doença de Crohn.

“Eu engordei 20 kg por causa da inflamação intestinal, sentia dores diárias e já tinha uma cirurgia indicada. Quando comecei a usar a Cannabis, meu corpo respondeu muito rápido. Em menos de dois meses, perdi 13 kg e não precisei mais operar.”

Ela hoje atua na área: é pós-graduada em Cannabis medicinal, representa um laboratório, acompanha famílias, e defende políticas públicas de cuidado também para as mães cuidadoras.

“A mãe atípica acha que ninguém faz o que ela faz. E muitas vezes é verdade. A gente se isola, não pede ajuda, não consegue trabalhar, não tem rede de apoio. E quando vê, está doente. Precisamos olhar para essa mãe. Precisamos de estrutura, de política pública, de amparo.”

Liane: “Não é mais só pela Carol. É por muitas outras Caróis.”

Liane é mãe da Caroline, diagnosticada com uma condição neurológica grave ainda no primeiro mês de vida, após uma crise convulsiva nos braços da própria mãe. “Foi um choque. Eu já tinha dois filhos saudáveis. Nunca imaginei viver essa realidade.”

Foram anos tentando controlar as crises com diferentes anticonvulsivantes, sem sucesso. Quando começou o tratamento com Cannabis em 2016, Carol já usava cadeira de rodas, sonda gástrica, e havia indicação para traqueostomia.

“A Cannabis não só reduziu as crises como mudou completamente nossa rotina. Retiramos a sonda, abandonamos as fraldas, demos adeus à cadeira de rodas. As internações pararam. Ela voltou a ter brilho nos olhos.”

Liane reconhece que a luta continua: “Carol tem 15 anos e ainda exige supervisão constante. A rotina é cansativa, exige atenção integral. Mas a diferença é que hoje ela tem qualidade de vida — e, com isso, eu também consigo respirar.”

Força que impulsiona a luta

Ela também se engajou institucionalmente, prestando apoio a outras famílias como representante da Revivid Brasil, empresa de importação de Cannabis.

“Nós, mães, fomos as primeiras a correr atrás desse tratamento. O nosso papel é central nessa discussão. A Cannabis é uma planta mãe. E como toda mãe, ela cuida.”

Liane é clara sobre o que diria a outras mães: “Diagnóstico não é destino. Busquem informação, acompanhem de perto o tratamento, e confiem. Eu acreditei na Carol, e hoje vejo a minha filha viva e feliz.”

O peso do cuidado

A luta dessas mulheres começou com o cuidado dos filhos, mas inevitavelmente passou por elas próprias. Ambas descobriram que a saúde da mãe cuidadora é uma condição para que o tratamento de um filho funcione a longo prazo.

“Enquanto a gente está na batalha, a gente não sente dor. O corpo entra em estado de alerta e bloqueia. Mas, com o tempo, vem a conta. Eu só percebi que estava adoecendo depois de sete anos. Precisei entender que, se a gente não parar pra se cuidar, a gente cai — e pode ser difícil reverter.”

Esse adoecimento, segundo o psicólogo clínico Lauro Pontes, que há mais de uma década acompanha famílias em contextos de cuidado atípico, é mais comum do que se imagina — e muitas vezes ignorado.

“O sofrimento emocional das mães é invisibilizado. Existe uma expectativa social de que a mulher guarde tudo para si, seja recatada. E isso se agrava quando há um filho com questões neuroatípicas. A sobrecarga e o sofrimento aumentam.”, afirma.

Segundo ele, a consequência desse processo é grave. “Burnout, ansiedade, depressão, culpa crônica, distúrbios do sono… Tudo isso pode surgir quando a mulher se vê sem rede de apoio, sem estrutura, e tendo que dar conta de tudo sozinha.”

Lauro lembra de episódios vividos em ambulatórios multidisciplinares. “A gente atendia a criança com a médica, e eu ficava observando a mãe. Bastava perguntar ‘e você, como está?’ e a reação era sempre a mesma: um suspiro profundo, ombros que relaxavam e, às vezes, o choro. Era como se, pela primeira vez em muito tempo, alguém a visse de verdade.”

Cuidar de si para cuidar do outro

Para o psicólogo, é urgente incorporar essa perspectiva no cuidado integral.“Quem cuida de quem cuida? Esse é o ponto”, reforça Lauro.

“Essa mãe precisa ser cuidada. O óleo que o filho usa, a mãe deve usar também — não é só pela doença que o filho tem, mas pra melhorar a saúde dela, pra aliviar o estresse. A maconha é remédio. Isso já é sabido, já tem ciência feita.”

O reconhecimento da Cannabis medicinal como alternativa terapêutica veio, em boa parte, do ativismo dessas mães. Antes de ser política pública ou protocolo clínico, foi ação desesperada, tentativa e erro, enfrentamento legal.

Luta e resistência que transformam vidas

As trajetórias de Sabrina e Liane revelam o que tantas mães vivem em silêncio: o cuidado de um filho atípico é uma missão que consome corpo, mente e tempo — uma entrega total que, muitas vezes, cobra um preço alto da saúde física e emocional da cuidadora.

Ao lutarem pelo acesso à Cannabis medicinal, essas mulheres não estavam apenas buscando uma nova alternativa terapêutica. Estavam desafiando um sistema despreparado, rompendo barreiras legais e sociais, e abrindo caminhos para centenas de outras famílias.

Neste mês das mães, que a homenagem vá além do simbólico. Que a força dessas mulheres inspire mudanças reais: políticas públicas que as reconheçam, redes de apoio que as acolham e um sistema de saúde que as escute. Porque nenhuma mãe deveria ter que enfrentar sozinha o que o Estado se recusa a enxergar.

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