Cidade Rara Eixo 2024 – Jornada do Paciente 360° promete mobilizar a capital federal com atividades de apoio e conscientização
Nos dias 16 e 17 de junho de 2024, Brasília será o epicentro de um importante movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas, intitulado Cidade Rara Eixo 2024 – Jornada do Paciente 360°.
A quarta edição do evento, organizada pela Associação AMAVIRARAS, reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde e o público em geral em dois locais estratégicos da cidade, oferecendo uma gama de atividades e serviços destinados a apoiar essa causa vital.
Doenças Raras: um desafio global
As doenças raras afetam uma parcela significativa da população mundial. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com algum tipo de doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde.
Globalmente, as doenças raras atingem aproximadamente 300 milhões de pessoas. Para se ter uma ideia, existem quase 8 mil tipos diferentes de doenças raras identificadas até agora, e cerca de 70% delas têm origem genética.
Doenças crônicas e progressivas
Muitas dessas doenças são crônicas, progressivas e potencialmente fatais, o que torna essencial a conscientização, políticas públicas inclusivas e o apoio a essas comunidades.
A jornalista e servidora pública, Lalá Jansen, conhece bem essa realidade. Diagnostica com Síndrome “Still”, aos 7 anos de idade, ela conta que a doença se manifestou de forma grave e rápida.
A patologia degenerativa ataca o sistema músculo esquelético, o sistema nervoso central e principalmente, coração e fígado.
“Até espirar perto de mim doía”
Lalá Jansen e a família
“Em 4 meses tive meu diagnóstico, porque estava em um centro de referência na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e logo fui encaminhada para os Estados Unidos pela gravidade do caso. Para se ter uma ideia, até espirar perto de mim doía”, relembra Lalá.
Há 40 anos, não haviam medicamentos capazes de impedir o avanço da doença. “Aos 10 anos parei de andar e as deformidades avançaram. Eu perdi os movimentos das mãos e pés, o quadril endureceu como um gesso”, conta a jornalista.
Na ocasião, os tratamentos se resumiam a corticoides, analgésicos e anti-inflamatórios. Graças às pesquisas, inclusive com a participação da Lalá, hoje há fármacos que impedem o avanço da doença.
Pesquisas são fundamentais
“Hoje, eu não tenho como recuperar os movimentos. Mas se houver diagnóstico precoce e a criança começar a tratar cedo, ela consegue ter uma vida normal. As pesquisas foram fundamentais para isso. Por isso é tão importante investimento nessa área”, explica a servidora pública.
Para Jasen, além do investimento em pesquisas científicas, os pacientes raros também precisam ter acesso ao diagnóstico precoce e a políticas públicas mais inclusivas.
Lei de Cotas
“Eu tive a oportunidade de trabalhar pela aprovação da Lei de Cotas para pessoas com deficiências no primeiro governo Lula e me formei em jornalismo pela UnB por um milagre do destino. Sempre estudei em casa, quando ia para a escola era carregada pelos meus pais. Não tinha como ir ao banheiro. Não tinha acessibilidade. Não tinha cadeira de rodas para criança”, recorda Lalá.
Com o objetivo de cobrar dos governos mais inclusão e recursos em apoio aos raros haverá esse mutirão de conscientização neste domingo (16) e na segunda-feira (7) que vem.
Programação Diversificada e Inclusiva
No dia 16 de junho, o Eixão Norte do Lazer, na altura das quadras 210/211 Norte, será palco de várias atividades abertas ao público, a partir das 9h.
Confira a programação:
- Atendimento e Cadastro com Associações de Pacientes Raros: Distribuição de informativos e orientações sobre doenças raras e saúde geral.
- Dinâmicas Sensoriais com APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: Experiências interativas para que o público possa entender melhor como é viver com uma doença rara.
- Atendimento de Saúde Especial com Laboratório L2iP: Serviços gratuitos como bioimpedância, aferição de pressão e teste de glicemia.
- Aulão de Alongamento e Movimento Vital Expressivo (MVE): Sessões de exercício para todos os públicos.
- Cadeira de Massagem: Disponível para participantes das dinâmicas sensoriais.
- Diversão com o Laboratório EXATO: Atividades recreativas como pula-pula, carrinho de pipoca, distribuição de guloseimas e pintura de rosto.
- Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA: Atendimento veterinário e cadastro de pets para microchip e castração gratuitos.
- Banheiro PCD: Infraestrutura acessível para todos os participantes.
Debates e Discussões Essenciais
Já no dia 17 de junho, a programação será estendida para a Sala Recursal do Edifício da Justiça Federal (W3, 510 Norte), onde serão realizados debates e discussões sobre questões importantes para a causa rara com a participação de profissionais de saúde, pacientes e familiares. O evento também será transmitido em tempo real pelo Youtube da AMAVIRARAS. Para acompanhar: https://www.youtube.com/@amaviraras
Este segundo dia será uma oportunidade para aprofundar temas essenciais aos direitos e necessidades dos pacientes com doenças raras. e como ampliar políticas públicas par garantir acesso a tratamentos, medicamentos e acessibilidade.
Judicialização
Lauda Santos – presidente da AMAVIRARAS
“Hoje, o paciente raro precisa entrar na justiça para ter acesso a medicamentos e alguns tratamentos. Quando a decisão sai, às vezes, é tarde demais. Precisamos de compromisso dos órgãos públicos e acesso imediato ao diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar”, afirma a presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos.
Para a presidente da instituição, o evento Cidade Rara Eixo 2024 é uma oportunidade única para a comunidade se unir em prol de uma causa crucial, promovendo conhecimento, apoio e solidariedade às pessoas afetadas por doenças raras e crônicas.
Atingir o maior número de pessoas possíveis
“Queremos atingir o maior número de pessoas possíveis, por isso, a ação é no Eixão de Brasília. Todas as atividades que serão oferecidas são completamente gratuitas. A ideia é envolver a sociedade nesse debate. Venha você também fazer parte”, convidou Lauda Santos.
Ao todo, 13 associações, institutos e parceiros estarão presentes no Cidade Rara Eixo 2024, conversando e tirando as dúvidas da população nesses dois dias de evento.
Quer saber mais?
Outro detalhes disponíveis no site www.cidaderara.com.br.
